La moción fue perfeccionada en particular mejorando su definición, su objetivo, el Plan Nacional, la Comisión Técnica Asesora, el listado de patologías y el registro nacional de pacientes.
Valparaíso, 24 septiembre 2024.- 18:63 pm.-
Dando por finalizada la votación de indicaciones, los integrantes de la Comisión de Salud despacharon a la Sala, el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes. La norma en segundo trámite, responde a un viejo anhelo de las asociaciones de pacientes que han buscado mejorar el acceso a tratamientos.
Cabe recordar que la iniciativa corresponde a una moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, definió a estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios.
El pasado 3 de septiembre, la instancia comenzó a revisar las disposiciones presentadas, todas del Ejecutivo, dando luz verde a la definición de Enfermedad Poco Frecuente, Rara o Huérfana. Así se entenderá por ella, la que tenga una prevalencia de un caso por cada dos mil habitantes. A su vez, se despejó el objetivo del proyecto que será establecer un marco normativo para el desarrollo, planificación y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con estas enfermedades.
En tanto, el 24 septiembre, los legisladores aprobaron -por unanimidad- las indicaciones que dicen relación con el Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (se trabajó una versión conjunta elaborada por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud, Minsal, y asociaciones de pacientes); la Comisión Técnica Asesora; el listado de estas enfermedades; y el registro nacional de pacientes.
La Comisión prestará asesoría al Ministerio y estará conformada por expertos en las citadas patologías como así también por organizaciones de la sociedad civil, entidades académicas y organizaciones públicas de salud. En tanto, el listado de enfermedades estará a cargo del Minsal, el que deberá considerar la prevalencia de estos males en el país, listado que tendrá una vigencia de dos años.
El registro también estará en manos del Minsal, el que elaborará la nómina de las personas que viven con estas enfermedades con el debido resguardo de sus datos personales. Los médicos tratantes serán los encargados de ingresar al paciente al registro e indicarle las prestaciones que le corresponden.
En cuanto al presupuesto de la norma, se estableció que el mayor gasto fiscal del primer año, será a cargo del erario del Ministerio de Salud y si se requiere suplementar, el Ministerio de Hacienda entregará recursos del Tesoro Público. En los años siguientes, siempre el presupuesto provendrá de los fondos del Minsal. Al respecto, los legisladores hicieron ver que “lo ideal es que esta ley no dependiera de la discusión presupuestaria anual”.
Ahora la moción que cuenta con suma urgencia, será votada en una próxima sesión ordinaria. Tras ello pasará a su segundo trámite, donde el Ejecutivo ha comprometido asegurar una rápida tramitación.
